北京康心马凡综合征关爱中心马凡救治联盟介绍

         马凡综合征是一种遗传性的罕见病，除眼睛和骨骼等外在表现外，心脏大血管病变则表现隐秘，且病情严重，其中急性以（A型）主动脉夹层最为凶险，如果发病二十四小时之内不手术救治，死亡率高达25%，四十八小时死亡率高达75%，如果一个月之内不手术救治的死亡率高达95%以上！所以对马凡患者的及时救治极为重要。

         虽然此病凶险，但是马凡患者比起其它罕见病患者要幸运得多——近几十年来以孙立忠教授为代表的主动脉外科专家潜心研究，积极努力，为马凡患者开辟了一条健康之路，只要及时治疗就可以恢复健康，并可以达到健康人的寿命。

         然而，由于我们主动脉外科的研究及治疗比一些发达国家起步晚，所以有不少基层医生对马凡知识的了解和治疗上的认识有限，误诊漏诊仍有发生。因此，普及知识、扩大宣传、增进交流、进一步提高对马凡的救治水平，迫在眉睫。 在全国著名主动脉外科专家、中华医学会胸心血管外科学分会候任主任委员、上海德达医院院长、原北京安贞医院心脏外科中心主任孙立忠教授和北京康心马凡综合征关爱中心主任常继国同志的倡导和组织下成立了马凡救治联盟。在筹建的过程中，得到著名主动脉外科专家朱俊明教授、刘永民教授、郑军教授、许尚栋教授和全国三十个省和自治区、五十多家医院的一百多位心外科、心内科、眼科、骨科、生殖科及其他马凡相关科室专家（还在继续增加)的大力支持。北京康心马凡综合征关爱中心马凡救治联盟的成立，为全国的马凡患者开通绿色通道，让他们得到及时的救治，让悲剧不再重演。

         我们愿与全国的主动脉外科医生共同努力，让中国的主动脉外科更加辉煌；让马凡病友更加健康！

马凡救治联盟部分成员，排名不分先后

如果您和您的医院属于心外科，心内科，白内障科，脊柱科，第三代试管婴儿科室并愿意为马凡综合征患者提供帮助和支持，欢迎联系我们，并感谢您们！