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《马凡综合征知识普及手册》


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         由北京康心马凡综合征关爱中心主任常继国主任联合国内心外科、心内科、眼科、骨科、生殖科和影像科等专家医生写成。详细的综合的介绍了马凡综合征的病症,手术时机和手术方式,是中国第一部关于马凡综合征的系统的全面的知识手册,为病友了解自身病情提供了依据和准确的信息,也为医生的诊断治疗提供了参考和借鉴。

主编:    孙立忠

执行主编:   常继国

副主编:   王平凡   蒋永祥   许尚栋   郑军   简锴陶   刘毅   谭跃球

编委(按姓氏笔画排序):

冯莉   刘洋   李欣   李秀蓉   李汶   杨呈伟   张旻   陈天慧   陈佳惠   陈泽旭   陈彧   胡娟   蔡思逸   薛圣皓   常远征   梁少峰   韩平

 

目录

孙立忠简介………………………………………………………………………………………………001

序言|孙立忠……………………………………………………………………………………………004

 

第一章/马凡人

01.     马凡的认识和发展及相关问题…………………………………………………………009

         许尚栋

 

第二章/马凡的治疗

01.     马凡综合征心血管外科治疗及儿童患者治疗……………………………………015

         简锴陶

02.     马凡综合征女性的妊娠问题……………………………………………………………037

         郑军

03.     马凡综合征合并主动脉疾病的外科治疗进展……………………………………047

         陈彧

04.     马凡综合征的影像学检查………………………………………………………………066

         杨呈伟

05.     马凡综合征的超声诊断及相关问题…………………………………………………109

         李欣

06.     马凡综合征的心内科治疗………………………………………………………………124

         冯莉

07.     马凡综合征的眼科病及治疗……………………………………………………………140

         蒋永祥/陈天慧/陈佳惠/陈泽旭/张旻

08.     马凡综合征并发的视网膜脱离、

         青光眼和高度近视等的治疗常识………………………………………………………168

         刘毅

09.     马凡综合征的漏斗胸、鸡胸、气胸的诊治…………………………………………176

         刘洋/王平凡

10.     马凡综合征合并脊柱畸形的常见问题…………………………………………………187

         蔡思逸

11.     马凡综合征的遗传学问题…………………………………………………………………193

         谭跃球

12.     马凡综合征患者的优生优育之路………………………………………………………202

         李汶/李秀蓉

 

第三章/警示篇

让悲剧不再发生|常继国…………………………………………………………………………214

 

第四章/马凡综合征的社会调查

01.     2020年北京康心马凡综合征关爱中心

         第一次全国马凡综合征社会调查情况的说明|常继国…………………………222

02.     全国马凡综合征社会调查统计结果…………………………………………………224

 

第五章/心理篇

01.     马凡综合征病人的心理辅导|胡娟……………………………………………………250

02.     我们是命运的主人|常继国……………………………………………………………258

03.     同呼吸·共命运|常继国…………………………………………………………………274

 

第六章/马凡病友故事………………………………………………………286

         刘爱华/笑笑/玉壶冰心/孙昊/空心

         婉晴/海燕飞翔/钟光春/桨摇帆扬/高金立

 

第七章/阳光篇………………………………………………………………347

         文浩/马凡关爱中心/邱红敏

 

后记|常继国…………………………………………………………………367