《马凡综合征知识普及手册》
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由北京康心马凡综合征关爱中心主任常继国主任联合国内心外科、心内科、眼科、骨科、生殖科和影像科等专家医生写成。详细的综合的介绍了马凡综合征的病症,手术时机和手术方式,是中国第一部关于马凡综合征的系统的全面的知识手册,为病友了解自身病情提供了依据和准确的信息,也为医生的诊断治疗提供了参考和借鉴。
主编: 孙立忠
执行主编: 常继国
副主编: 王平凡 蒋永祥 许尚栋 郑军 简锴陶 刘毅 谭跃球
编委(按姓氏笔画排序):
冯莉 刘洋 李欣 李秀蓉 李汶 杨呈伟 张旻 陈天慧 陈佳惠 陈泽旭 陈彧 胡娟 蔡思逸 薛圣皓 常远征 梁少峰 韩平
目录
孙立忠简介………………………………………………………………………………………………001
序言|孙立忠……………………………………………………………………………………………004
第一章/马凡人
01. 马凡的认识和发展及相关问题…………………………………………………………009
许尚栋
第二章/马凡的治疗
01. 马凡综合征心血管外科治疗及儿童患者治疗……………………………………015
简锴陶
02. 马凡综合征女性的妊娠问题……………………………………………………………037
郑军
03. 马凡综合征合并主动脉疾病的外科治疗进展……………………………………047
陈彧
04. 马凡综合征的影像学检查………………………………………………………………066
杨呈伟
05. 马凡综合征的超声诊断及相关问题…………………………………………………109
李欣
06. 马凡综合征的心内科治疗………………………………………………………………124
冯莉
07. 马凡综合征的眼科病及治疗……………………………………………………………140
蒋永祥/陈天慧/陈佳惠/陈泽旭/张旻
08. 马凡综合征并发的视网膜脱离、
青光眼和高度近视等的治疗常识………………………………………………………168
刘毅
09. 马凡综合征的漏斗胸、鸡胸、气胸的诊治…………………………………………176
刘洋/王平凡
10. 马凡综合征合并脊柱畸形的常见问题…………………………………………………187
蔡思逸
11. 马凡综合征的遗传学问题…………………………………………………………………193
谭跃球
12. 马凡综合征患者的优生优育之路………………………………………………………202
李汶/李秀蓉
第三章/警示篇
让悲剧不再发生|常继国…………………………………………………………………………214
第四章/马凡综合征的社会调查
01. 2020年北京康心马凡综合征关爱中心
第一次全国马凡综合征社会调查情况的说明|常继国…………………………222
02. 全国马凡综合征社会调查统计结果…………………………………………………224
第五章/心理篇
01. 马凡综合征病人的心理辅导|胡娟……………………………………………………250
02. 我们是命运的主人|常继国……………………………………………………………258
03. 同呼吸·共命运|常继国…………………………………………………………………274
第六章/马凡病友故事………………………………………………………286
刘爱华/笑笑/玉壶冰心/孙昊/空心
婉晴/海燕飞翔/钟光春/桨摇帆扬/高金立
第七章/阳光篇………………………………………………………………347
文浩/马凡关爱中心/邱红敏