2024年第十届全国马凡综合征病友大会圆满完成
2024年10 月21日
第十届马凡综合征病友大会全体合影
自首届马凡病友大会举办以来,这一平台已逐渐成长为国内较大、较全、影响力较广的马凡病患者交流盛会。十年来,马凡病友大会规模不断扩大,参与的患者、家属及医务人员数量显著增加。这不仅仅是一场简单的聚会,更是患者心灵的慰藉、医生交流的盛宴、社会关爱的汇聚点。上海德达医院医疗院长孙立忠作为马凡病领域的权威专家,对马凡病友大会的十年历程有着深刻的感悟。
回顾过去十年,马凡病友大会不仅让患者们有了相聚的机会,更让他们对疾病有了更深入的了解,增强了面对疾病的信心。孙立忠强调:“马凡病友大会是多方受益的,它不仅让患者受益,还促进了医生之间的交流,提高了医生的专业水平,对社会也产生了积极的影响。”
马凡救治联盟发起人、北京康心马凡综合征关爱中心主任常继国也是一名马凡患者,他指出,经验交流是马凡救治中很重要的一环,只有增进交流,才能更新对马凡综合征的了解,达到解决问题的目的。“十年前,前来相聚的马凡病友只有300多人,现在已经达到5000人左右。我们通过各种方式,如病友大会、专家交流会等,进行经验交流,普及知识,扩大宣传。这需要我们用很长的时间才能起到效果,这也是我们坚持下来的动力。”常继国如是说。
展望未来,马凡救治联盟将继续在多个方面发力,以更好地服务于患者和社会。孙立忠表示:“未来规划包括患者服务优化、医务人员相关知识培训加强、培养更多中青年骨干医生加入联盟等。”联盟将继续推广“做好”的概念,让医生和患者都考虑到眼前利益和长远利益的结合。其次,要及时掌握针对马凡特点的手术策略,推广普及全主动脉弓替换手术、孙氏手术和David手术。同时,大力推动优生优育的工作,让马凡患者能够生出健康的孩子,从根本上断绝后续疾病的发生发展。
常继国对未来充满了期待。他介绍道:“未来十年,我们的目标是减少马凡综合征患者数量,提高救治水平。我们将加强与国内外科研机构和医疗机构的合作,共同推动马凡综合征研究的深入发展。”
在谈及社会责任与公众认知时,孙立忠表示:“德达医院在承担社会责任方面做了大量工作,包括科普宣传和救助经济困难的患者。未来我们将继续努力,举办更多相关会议和活动,提高公众对罕见病及马凡综合征的认识。”
为了更好地推动马凡综合征的救治工作,常继国发出呼吁,希望患者正确面对疾病,树立信心;医生转变观念,承担责任和风险;社会各界关注并支持患者群体;政府方面在生存和就业上给予更多支持。
马凡救治的十年历程,从最初的摸索前行到如今的成果斐然,每一步都凝聚着孙立忠、常继国等无数人的心血与汗水,有患者的自强不息与坚韧不拔,有医护人员的无私奉献与精湛医术,有社会各界的关爱与支持。正是这些力量汇聚在一起,才使得马凡关爱事业得以不断前行、不断发展。“未来希望通过我们进一步的努力,在优生优育方面做更多工作,并尽早发现和治疗马凡患者,让他们活得更好、更长。”孙立忠如是说。