康复协会罕见病康复专业委员会召开2024年工作会
2024年3 月22日
3月2日，中国残疾人康复协会罕见病康复专业委员会 2024年工作会在北京召开。会议以线下与线上相结合的方式举行，专委会委员参加，主任委员、北京大学第三医院樊东升教授主持，协会副秘书长侯平出席会议并讲话。
秘书长万燕荣首先做专委会2023年度工作报告。一年来，在全体专委会委员的努力下，在党群工作、自身建设、业务开展、康复服务等方面取得了可喜成绩。展望2024年，任务繁重，主要工作有：一是修订《运动神经元病康复护理指导手册》，满足渐动症患者及家属、医疗护理等人员需求；二是申报罕见病诊疗康复团体标准，规范业务开展；三是结合罕见病群体实际需求，组织技术培训、学术交流等活动；四是继续开展康复公益服务。她表示，专委会将一如既往，带领全体委员，团结罕见病服务组织，动员社会爱心机构及人士，为罕见病残障群体提供更多更好的服务。
北京康心马凡综合征关爱中心是全国第一家救助马凡综合征患者的关爱公益社会组织。常继国理事长介绍，该组织以促进马凡关爱事业健康发展为使命，致力于为马凡综合征患者提供救助关怀、社会融入等服务，成立的“全国马凡救治联盟”，专家团队涵盖多学科且不断扩大，为患者提供专业化的治疗与康复服务。
北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心成立于2013年11月，是国内首家专注于渐冻人关爱的4A级公益机构，多年来，不断拓展项目，为渐冻症残障群体提供了大量的精准帮扶服务，包括在中国残联的支持指导下，开展了渐冻人自助互助康复帮扶，社会反响良好。
协会副秘书长侯平对专委会下一步工作提出了要求：一是提高政治站位，为罕见病残障群体提供更多更好的康复服务；二是做好做实各项业务，推动专业技术进步；三是加强自身建设，规范工作开展。希望各位委员凝心聚力、守正创新，为满足社会公众日益增长的高质量康复服务贡献专业力量。
主任委员樊东升教授在讲话中强调了做好罕见病残障者康复服务的重要性和紧迫性，他表示，要以饱满的热情和坚定的信念，发挥专委会平台作用，引领推动医康融合发展，为罕见病残障群体带来更多的希望和光明。
会上，还进行工作研讨，专委会委员围绕医康融合、专委会发展等主题畅所欲言，一致强调了康复在提升罕见病残障者生存质量、生活尊严等方面的重要性，并提出了为罕见病残障群体获得高质量康复服务提供专业支持的意见和建议。
