河南平顶山一位失明的马凡病友

      2021年10 月15日

          我叫刘*林，一位失明的马凡病友，2021年病友会即将召开，写一篇文章送给我的中心，与病友们共勉。

          静下心来想一想，其实人生真的很奇妙。生下来就注定了马凡命运，我们却不能选择，无法逃避，我们要为马凡奋斗一生。马凡是我们一生相伴的朋友，又是我们一生随时面对的敌人。

          没有发病的时候，我们的人生风平浪静，无忧无虑，我们对生活充满向往和美好，并时时刻刻提醒自己，健康是第一，保护好身体，让生命更加精彩。可是当发病的时候，就像狂风暴雨，波涛汹涌，让我们一下子手足无措，彷徨无助。尽管如此，我们也要不惜一切代价，哪怕付出生命，向马凡作斗争直到胜利。

          每一次的手术都是对我们的考验，我们要做好一切不服输的准备，用坚不可摧的钢铁意志去接受一次次的考验。相信黑暗是暂时的，总会迎来黎明的曙光，相信每一次的挫折困难，都是人生当中的一次磨练和成长，相信自己，相信医学，相信我们会创造一个个奇迹。

          马凡呀！马凡，我亲爱的马凡，你是我一生的伴侣，你是我一生的陪伴者，风雨无阻，不离不弃，直到天荒地老。你将陪伴我尝尽人间酸甜苦辣，有时你会给我带来笑容，有时你会给我带来眼泪，是你让我懂得常怀感恩之心，是你让我珍惜生命的每一寸光阴。身为马凡，我们有别人羡慕的身高，我们有超越常人的聪明头脑，有国家总统，有企业家，有钢琴家，有球星，有教授，还有在各行各业中比较优秀突出的人才。这是我们马凡的财富，这是我们马凡的优势。没有发病的时候，马凡和常人一样的生活工作，努力实现自己的理想，创造属于自己的人生价值。并不是患了马凡疾病什么都做不了。只要你肯去努力，永不放弃，只要你坚持执着，迎难而上，只要你敢去尝试，敢去挑战，一切皆有可能，梦想的种子相信会在希望的田野上生根发芽，开花结果。只不过，因为是马凡，我们可能比常人付出更多的辛苦，可能要比常人面对更多的困难和障碍，只要有付出，就会有收获，相信付出的更多，才知来之的不易，相信经历过更多困难，才知生活的美好。

          在我双目失明后，并不知主要是因为马凡氏综合征，曾经有过一段怨天尤人，自暴自弃情绪低落时期，那是一段灰暗颓废的日子。随着时间的流逝，慢慢地适应了用双手触摸生活，又学会了一技之长推拿，有了工作，有了安身立命的技能，渐渐的感觉到自己不是废物什么都做不了，同样可以用双手书写自己的人生，我找回了自我，对生活充满信心。幻想着常人拥有的家庭事业美好的生活，通过自己的不懈努力，相信一切都会拥有，我也一步一个脚印的努力向这个方向奋斗。把苦和累转化为能量给自己充电，把困难和挫折转化为黎明的曙光照亮我前行的道路。

          在我工作事业慢慢的向好处发展时，2016年终于获知自己患有马凡氏综合征。再次地打击，经济的困难，手术的风险像狂风暴雨般的向我兜头兜脸砸过来，把我对生活充满信心的希望吹灭了，把我这颗热血沸腾的心浇凉了，我想过放弃，也许就不累了。当感觉身边的护士医生都很尽职尽责，有一线希望，尽百倍努力挽救我的生命，当我得知身边的亲朋好友知道我有经济困难慷慨解囊的帮助我，我的爹娘哥嫂多么渴望我能活着，他们对我都很有信心和希望，我没有理由放弃自己的生命了，因为在此时此刻我的生命不仅仅属于我的，更属于他们的，振作起来，永不放弃是对他们的最大尊重，不能辜负他们的期望是对他们最好的回报。几经周折我又重获新生，身边响起了欢声笑语，亲朋好友、医生护士喜悦的心情感染到了我，我再次勾画起自己的美好未来。

          回想起走过的道路，经历的挫折，每个人的人生都没有那么一帆风顺，起起落落，曲折坎坷不过是对我们的考验，其实认识了解马凡，马凡的发病不可怕，良好的心态，坚定1的信念，科学的监控，及时的干预，我们和常人没什么两样，一样的追求幸福生活，而且会活得更精彩，更加珍惜。在18年我得知了我们的马凡关爱中心，并参加了病友会。认识了很多和我一样患有马凡氏综合征的病友，我的心情很激动，在不可预知的未来，不是我一人单打独斗，这么多家人和我一起并肩作战，团结就是力量，相信我们的未来更加美好，生命一定会延续到80岁、90岁、100岁，有了关爱中心，我的心有了归属感，更加踏实，在求医的道路上不会那么艰难，少走弯路，不再迷茫，我爱马凡关爱中心，中心是我快乐的家园，是我无忧无虑的港湾。