病友家属关于《马凡综合征知识普及手册》的感悟

      2021年1 月12日

         在2020年10月25日举行的全国第六届马凡病友大会上，很幸运的见证了《马凡综合征知识普及手册》的新书签发仪式，并免费领取到了这本书！这对于我们新病友而言，简直是如获至宝！

         她可以说是属于马凡人的宝典！从专业方面来讲，文章的撰写者都是与马凡相关各学科领域的带头人，他们最有发言权！书本从心血管外科、主动脉疾病、心内科的治疗到各种有关的影像学、超声学检查等问题；从眼科疾病的诊治到各种常见并发症的治疗；从马凡女性患者的妊娠问题，到马凡人的优生优育问题；以及马凡患者常见的脊柱侧弯、漏斗胸、鸡胸等骨骼问题，都一一作了详细的介绍！即便是我们没有任何医学基础的人，也能全面、清晰的了解此病的各个方面的知识！真心的感谢每一位心怀大爱的医者们！

         从情感上来说，她是一本有温度的书！书本中既有专业的心理学专家为大家进行心理分析和疏导；还有常叔在自己视力极其低弱的情况下，仍然熬着夜，一字一句的给病友写下了两万多字的肺腑之言，只恨不得将自己50余年的求医经验和心得倾囊相授；还有许多的病友及家属讲述了他们从开始时经历身体、心理和经济的三重磨难，到后来遇见事事为患者考虑的北京康心马凡综合征关爱中心和医德高尚、医术精湛的医生们，经过精心的治疗和调养，涅槃重生的故事！感人的故事不尽相同，但字里行间中却都读到了对生活的期待和希望！

         现在不仅我在读这本书，我的家人也在读这本书！他们都被书中的医者、志愿者、病患所感动，也感慨我的女儿虽不幸得了此病，确又是幸运的生在了这个时代，遇到了有家人般温暖的组织！虽然在疾病方面，家属不能分担病痛，但我们可以做的是:更好的认识马凡，更多的了解马凡，陪着孩子一起战胜马凡！