常继国主任一行拜访美国马凡基金会并参加他们的第39届病友会

      2023年7 月17日

           2023年7月13-16日期间，北京康心马凡综合征关爱中心的常继国主任，上海德达医院院长办公室主任及企业社会责任负责人薛圣皓先生和上海德达医院心外科简锴陶主任一起拜访了美国马凡基金会，展开了讨论，增进了彼此的了解，并参加了美国马凡基金会在芝加哥帕梅尔家园希尔顿酒店 （Palmer House hotel）举办的第39届马凡病友会。

           美国马凡基金会（Marfan Foundation）成立于1981年，总部位于美国纽约州，是一个非营利组织，致力于拯救和改善生命，同时为所有患有遗传性主动脉和血管疾病（包括马凡综合征、洛伊斯-迪茨综合征和血管埃勒斯-当洛斯综合征）的个体创建一个社区。美国马凡基金会是全球最早、最大的支持马凡综合征患者及其家庭的非营利组织。该基金会致力于推动马凡氏综合征的研究、教育和意识宣传，通过众多的项目和活动，为患者及其家庭提供支持和帮助。

           首先，马凡综合征基金会致力于推动马凡综合征的研究。该基金会提供资金和资源，支持科学家们进行马凡综合征的基础研究和临床研究，以深入了解该疾病的发病机制和病理生理过程。通过与各个领域的专家合作，该基金会推动马凡综合征的研究不断取得突破，为寻找治疗方法和新的药物提供了坚实的科学基础。 其次，马凡综合征基金会关注患者和家庭的生活质量，提供全方位的支持和帮助。该基金会设有专业的医疗咨询热线，为患者和家庭提供有关马凡综合征的医疗信息和咨询服务。此外，基金会还组织了讲座、康复训练、社交活动等项目，旨在帮助患者和家庭更好地应对疾病，改善他们的生活质量。

           马凡综合征基金会还扮演着重要的宣传角色。通过社交媒体、网络平台和实地活动，该基金会向广大公众普及马凡综合征的知识和相关信息，提高社会对该疾病的认知度和理解度。此外，基金会还开展各类宣传活动，鼓励公众参与并支持马凡氏综合征研究和教育。 马凡综合征基金会的工作得到了全球范围内的赞誉和支持。许多科研机构、医疗机构和患者组织与该基金会建立了合作关系，共同推动马凡综合征领域的发展。同时，该基金会也获得了许多企业和个人的捐赠和赞助，这些资金的支持使得基金会能够开展更多的项目和活动，更好地为患者和家庭提供服务。 然而，仍然面临一些挑战。首先，由于马凡综合征是一种罕见病，公众对其认识和了解还不够深入。因此，如何提高公众对马凡综合征的关注度和认知度是一个重要的问题。其次，研究和治疗马凡综合征仍然存在许多困难和挑战，需要更多的科学家和医生的共同努力。马凡综合征基金会将继续发挥重要的作用，推动马凡综合征领域的研究和治疗，为患者和家庭提供更好的支持和帮助。 总之，马凡综合征基金会是一个重要的机构，为马凡综合征患者及其家庭提供了全方位的支持和帮助。通过推动研究、提供咨询、开展康复和宣传活动，该基金会为马凡综合征领域的发展做出了重要贡献。虽然面临挑战，但马凡综合征基金会将继续致力于推动马凡综合征研究、提高公众认知度，并为患者和家庭提供更好的支持和帮助。

第一排左起：❶北京康心马凡综合征关爱中心常继国主任，❷美国马凡基金会CEO兼主席Michael Weamer先生
第二排左起：❶上海德达医院院长办公室主任及企业社会责任负责人薛圣皓先生，❷上海德达医院资深人力资源总监刘少梅女士，❸上海德达医院心外科简锴陶主任，❹美国马凡基金会首席科学官Josephine Grima博士，❺美国马凡基金会首席首席全球和业务发展官 Eileen Novins-Masciale女士