北京康心马凡综合征关爱中心介绍
北京康心马凡综合征关爱中心成立于2015年6月15日，是在常继国主任的努力和主办下，在以孙立忠教授为主的众多北京安贞医院的医护人员支持下，组建起来的一个为中国马凡综合征患者提供咨询和救助的纯公益性组织。马凡综合征关爱中心的成立是为了宣传马凡知识，让更多患者知道并了解自己的病情，避免不当信息的误导并做好病情监测，让更多的医护人员知道马凡综合征这个罕见病症，避免误诊和延误治疗时机，同时为病友们提供医疗帮助，找对医生进行治疗，在紧急情况下，向医院申请绿色通道进行紧急手术，还对家庭困难的病友进行救助，对病友进行心里疏导和安慰，让马凡综合征加入到中心这一个集体，大家抱团取暖，互相帮扶。
经过8年的发展，到2023年，北京康心马凡综合征关爱中心已经取得了长足的发展，已经发展了全国30多家医院的100多位医生加入了全国马凡综合征救治联盟，有众多志愿者协助常继国先生开展中心工作，服务和帮助更多的马凡病友。并从2015年起，至2023年，举办了9届全国马凡综合征病友大会（2022年因疫情影响第8届线上举办），并且每届病友会的规模越来越大。
1、中心宗旨：“救助马凡、造福子孙、团结友爱、互助互利”。
2、中心口号：手拉手、不孤独。
3、现阶段的主题：普及知识、扩大宣传、增进交流、提振信心。
4、中心核心价值观：致力于马凡综合征健康事业的发展，立足国内，服务患者；关爱世界，联系国际。全球马凡手拉手，一个朋友不掉队，大爱无疆。
北京康心马凡综合征关爱中心的领导：
孙立忠教授，中心理事长、医学博士、上海德达医院院长 、主任医师、博士研究生导师、首都医科大学心脏外科学系主任。中华医学会胸心血管外科学分会侯任主任委员，中国医药生物技术协会心血管外科技术与工程分会主任委员，中国医师协会心血管外科医师分会第三届会长，中国医师协会心血管外科分会全国大血管外科专业委员会主任委员，美国AATS会员。全国卫生产业企业管理协会心肺血管健康分会副会长, 北京医学会心脏外科学分会主任委员，北京医师协会心血管外科专科医师分会会长，中国医药教育协会心脏外科专业委员会主任委员。
从事心血管外科临床工作37年，独立完成和指导下级医师完成心血管外科手术25000余例 ，是我国心血管外科完成手术例数最多、病种最全的专家之一，并发明了孙氏手术（Sun’s Procedure），被公认为是治疗复杂型主动脉夹层以及累及主动脉弓和降主动脉扩张性病变的标准术式，手术死亡率降低至5%以下。
在孙立忠教授的支持，帮助和指导下，北京康心马凡综合征关爱中心才得以成立和发展，救治联盟才得以组建，很多复杂病情的病友，更是在孙主任的亲自手术下，才得以重生。在孙主任的关爱和帮助下，很多病友才得以在上海德达医院和北京安贞医院得到及时的治疗。可以说，孙主任是马凡综合征患者的福音和恩人。我们全体马凡综合征患者及家属真诚感谢以孙教授为首的各位医护人员和医院对我们的帮助和支持，这份恩情铭记于心。
常继国主任，中心副理事长、中心主任。常继国先生自幼患有先天性疾病马凡综合征，视力接近失明。1969年他12岁的时候得知了自己患有这种疑难病。在那个医学技术还很落后的年代，又赶上了“文革”，他的求治非常艰难，整整经历了十年的不懈努力，才治好了眼睛。因为视力低下，给他的生活、学习和工作也带来了极大的困难……后来眼睛又几次发病，一度双目失明。49岁发现主动脉扩张到76㎜，严重危及生命，于2006年做了主动脉根部和主动脉瓣置换术。可以说大半生历经坎坷，饱受了疾病的折磨，也深切地感受到了求医的艰难。因此为了让马凡病友少走弯路，同时将就医途中受到各位医护人员的恩情反哺于社会，帮助更多的马凡病友及其家庭，历经艰辛，并在孙立忠教授及其团队和北京安贞医院的支持下，组建了北京康心马凡综合征关爱中心这样一个公益组织。
常继国先生被病友亲切的称呼为常叔（年纪大者称之为常哥），他是马凡综合征患者这个大家庭的家长，主心骨和精神寄托。在他本人年事已高，身体也不是很好的情况下，忙碌马凡综合征的宣传和对病友的帮助和关怀，组织病友会和开展中心的日常工作，接待并帮助全国各地来京来沪的病友，甚至深夜还要安排急诊的患者就医或者解答安抚病友。在常继国先生的帮助下，不少病友得到了及时的救治，换发了新生。
左起：刘永民、郑军、朱俊明、孙立忠、常继国、黄连军、许尚栋
同时
北京康心马凡综合征关爱中心及马凡综合征患者及家属还要感谢为马凡病友提供帮助和支持的医护人员！
北京康心马凡综合征关爱中心及马凡综合征患者及家属还要感谢中心的志愿者们！
马凡综合征关爱中心是一个纯公益性组织，如果您愿意奉献一份爱心，愿意成为我们志愿者队伍里的一员，欢迎联系我们，有您的加入和奉献，相信我们中心会办的越来越好！