2023年第九届马凡病友会暨救治同盟成立大会

2023年10 月22日

2023年10月21-22日，国内首家马凡综合征救治联盟交流大暨第九届全国马凡综合征病友会在上海举办。该组织由罕见病康复专业委员会常务委员常继国副主任委员等专家牵头组织，中国残疾人康复协会罕见病康复专业委员会秘书长万燕荣受协会委托到会祝贺。

马凡综合征纳入我国首批罕见病目录，该病大多数患者普遍身材高瘦，四肢及手指、脚趾过长，臂展可能超过身高，这种外貌体征有时会让他们在某些体育竞技领域具有先天优势，因此又被称为“天才病”，我们熟知的美国著名女排运动员海曼、我国男排运动员朱刚都是该病患者，并过早离世。

常继国副主任委员是马凡综合征患者，已与疾病共处50余年，他认为，随着现代医学的发展，马凡病将成为一种可以治疗康复的罕见病，给患者带来希望。为此，他与上海德达医院医疗院长孙立忠教授共同发起成立了马凡综合征救治联盟，希望以高水平的专家团队为标杆和旗帜，号召更多医疗康复专家、患者和社会爱心人士参与到马凡综合征病的医疗康复救助活动中。

截至目前，已有120多名医疗康复等领域的专家加入团队，常继国介绍，在成立联盟之前就与全国三十多家医院建立了联系，与广西、河南、武汉、贵州、云南等多地关注马凡综合征治疗的专家团队合作，为患者提供医疗康复服务，通过精湛的技术，将很多挣扎在死亡线上的患者抢救回来，为马凡病患者带来了第二次生命。