2015年第一届马凡病友会暨成立大会

      2015年9 月19日

2015年9月19日，北京康心马凡综合征关爱中心成立大会暨首次全国病友会在北京安贞医院隆重召开。北京安贞医院院长魏永祥教授、院长助理外科中心主任孙立忠教授、上海复旦大学眼耳鼻喉科医院党委办公室主任梁琴教授、北京市民政局民非处处长闫晓强先生、罕见病中心代表王燕小姐、以及北京协和医科大学遗传系代表卢超霞研究员、北京同仁医院眼科王海燕教授、安贞医院心内科孟康教授、北京协和医院脊柱外科蔡思逸教授、安贞医院胸外科站韶岩教授等专家出席了大会，并作了重要讲话。此次会议尤其得到了罕见病中心黄如方主任的大力支持并提供了资金赞助，使会议圆满成功。常继国主任代表北京康心马凡关爱中心理事会向大会作了工作汇报。会议重点研究了马凡综合征的遗传特点和对马凡综合征患者的关爱、治疗、救助及遗传等相关问题。

马凡综合征是一种家族性、遗传、结缔组织疾病，主要症状有：主动脉瘤样扩张、主动脉夹层、心脏瓣膜病；眼发育不良，晶体脱位等。其致病后果严重，例如，晶体脱位常导致患者接近失明，主动脉瘤破裂则会导致患者两分钟内死亡。

30年前，此病30多岁患者死亡率达50%以上，平均寿命只有不足40岁。而近30年来，以孙衍庆、孙立忠教授为杰出代表的心血管专家，开创了大血管和瓣膜置换术，患者平均寿命突破70岁。新的眼科治疗技术也为患者施行人工晶体置换术，提高患者的视力提供了保障。

据介绍，北京康心马凡综合征关爱中心是全国第一个马凡综合征患者的关爱机构。召开此次全国病友会，旨在扩大对马凡病友的宣传教育，提高社会的关注，早预防早治疗，控制遗传，促进马凡救助事业的发展，提高人民的健康水平。