活着真好
2023年11 月20日
—————-（湖南 小刘）
可以毫不夸张地说，每个马凡家庭、每个马凡人都有一部血泪史。虽然上帝给了我们一个不健康的身体，但是我们更要笑看每一天！
1984年我出生在湖南，是一个地道的农村娃，从我记事起身体就不怎么好，一直瘦高瘦高的像根竹竿，小时候因为家里条件不好，总认为是缺乏营养所致。视力也不好，小学三年级就无法看清黑板上的字了，也不敢向父母提及，因为自己明白父母也没有钱给我看眼睛或配眼镜。就这样学习成绩越来越不理想，到六年级时我开始厌学逃课，勉强坚持读到初一就缀学去广东打工。2006年在工厂打工时幸运地认识了我妻子，一年后我们有了一个可爱女儿，过着平淡而又开心的日子。
记得那是2009年的冬天，晚上冲凉时我突然感觉胸口剧烈疼痛，我妻子和我哥马上送我到镇医院急诊科，接连几个检查却沒查出有什么问题，可我心里还是害怕：如果身体没事怎么会这样剧痛。
第二天早上我忐忑不安的来到佛山市一家三甲医院就医，当天就住进了消化内科病房，接连五天的检查也没查出病因，但疼痛始终没停下来过。妻子担心我，把我转到了中山大学附属孙逸仙医院，专家们详细询问与查看转院过来的资料后，给我开了张心脏彩超检查单，终于把我的病因找出来了：升主动脉瘤＋主动脉瓣重度返流。
彩超室医生马上联系了胸外科专家来会诊，专家们说我得了一种罕见病，属于先天性遗传病——马凡综合征。主动脉血管已经撕裂得很严重需要尽快手术，并且手术风险很高，不手术可能分分钟因血管破裂而丧命，手术费15万元，要我们尽快筹钱。
我一听傻了，手术需要这么多钱而且手术成功率还这么低，说不定就人财两空，往后她们母女日子怎么过？思来想去我决定放弃治疗，可妻子坚决不同意，她坚定地说：“只要医生肯帮你做手术，不管多大困难我都想办法，不要放弃自己，不要放弃我们！”。在亲朋好友的帮助下妻子勉强筹到了十二万余元，可是再无人可借了，妻子与哥哥又求得医院照顾，交费后医院同意加班安排手术。
我当天下午五点三十分进了手术室，手术很顺利，在医院住十几天后就出院回家休养了，休养期间我开始慢慢去了解这个病，查看相关的资料与信息，一次偶然百度搜到北京康心马凡综合征关爱中心QQ群，进入了马凡关爱群才知道这个北京康心马凡关爱中心专为帮助马凡病友，排忧解难组建的，我有种找到了家的感觉，一有时间就来到群里看群消息，聊病情聊生活，就这样我对马凡这个病有了更深入地了解，认识了很多病友，知道了关爱中心每年都要举办一次病友会，会给贫困的病友做免费的检查，我萌生出参加病友会的念头。
2016年5、6月份时，群通知可以报名参加病友会了，地址是在上海德达医院。我开心极了，关爱中心为贫困病友申请到德达医院免费的检查，食宿也免费，能去德达这样顶尖的医院复查，能和许多病友面对面交流，对于家境困窘的我来说真是个福音。
会前两天，我满怀激动地出发了，20多小时的火车终于抵达了上海德达医院。到了德达医院门口我惊呆了，简约大气的大楼外面有个大花园，宁静而祥和。是不是走错地方了？这不是一个度假村吗？在门外我与关爱中心的志愿者联系，再三确定后才敢走进去，门诊大厅门口，德达医院的工作人员与中心志愿者热情地接待了我，带我去报到登记，在门诊大厅等候检查。
我好奇地参观了一圈门诊大厅，有一面墙壁上公示着德达医院专家们的简介。我一眼就看到了病友经常提及的孙立忠教授的照片，很多病友都是孙院长亲自帮他们手术而获得重生的，从简介中我知道孙立忠教授不仅是国内心血管著名的大专家，在国际上也是一流的心外科专家，我目不暇接，这时广播里喊我名字，轮到我检查了，医生和护士都是那么亲切，微笑是他们的品牌，令人宾至如归。
期待中，我们的病友会顺利召开。大会上第一个上台讲话的就是德达医院院长孙立忠教授，第一次见到孙教授，那和蔼可亲的笑容给人一种安全感。孙院长致辞并介绍这种病的治疗，让我们病友在求医上有什么困难都可以找他，给了我们病友活下去的希望！短短两天，专家的讲解和病友的交流，令在求医与生活中困惑的我们释怀了，生活重新有了期待，我充满了信心。
病友会的义诊环节，真是令我们病友大开眼界，没见过这么多大专家齐聚一堂，孙院长和德达医院的黄连军教授、刘建实教授、刘巍主任、简锴陶副主任、彭昊医生、李延林医生，还有安贞医院强大的阵容，孙立忠教授、朱俊明教授、刘永民教授、许尚栋教授、郑军副主任、白涛副主任、王晓龙副主任、潘旭东副主任、李建荣副主任等专家为我们义诊，答疑解惑，这仿佛像一场医疗盛宴。我怀着忐忑的心情把检查报告给刘主任看，刘主任仔细看后，告诉我弓降段与胸腹主血管都有扩张和夹层，胸腹主血管已经扩张并撕裂，超过手术值很多了，得抓紧时间进行胸腹主动脉置换手术，手术费用大约30万元，而且因为我目前的情况很不乐观，手术风险很大。
仿佛晴天霹雳，六神无主的我打了一个电话给妻子，一个人面对生死太害怕，我要她马上从广东过来陪我，妻子二话没说就赶来了。有妻子的陪伴与鼓励让我心里踏实了点，在重病时有家人的不离不弃是我这辈子修来的福气。
在马凡关爱中心的帮助下我带着检查报告请孙教授诊断，慈祥可亲、平易近人的孙院长像是我们的亲人一样，他接过我的检查报告认真地看了后告诉我们，这个手术确实很复杂，风险也很大，所以由他亲自主刀。孙院长亲切地说：“风险虽然很大，只要我们一起克服困难，手术还是有很大希望的。”。听到孙院长亲自为我做手术，心里才踏实了许多。
可是30来万元的手术费让我的求生路上再次陷入困境，妻子安慰我，鼓励我不要气馁，就算是卖房子也要救我。“只要是人在，钱嘛可以慢慢赚。”这朴实的话令我热泪盈眶。有了妻子的鼓励与坚持，我还有什么理由退缩？
头脑一热信心就有了，可是钱从何来呀？30万呀，农村孩子哪里见过30万呀！就别说弄到30万了，这一辈子我也没想过有30万。妻子到处去求、去借，她不说有多难，所有的苦水她都一个人往肚子里咽，但当我看到她日渐消瘦的身体和红红的眼睛，我的心都碎了，我不想让她太难过了，所以我想，再借不到钱，不想放弃，也得放弃了！于是我打电话向常叔说了我的想法，不料他胸有成竹地说：“不手术，能行吗？你的主动脉已经扩张到70多了！经济问题我已经了解到了，中心已经帮你协调德达心康基金，他们会尽力帮助你完成手术。”。此时我突然领悟到了什么叫“山穷水尽疑无路，柳暗花明又一村。”！这诗人不仅有浪漫，而且也有生活，这诗句仿佛是为我所写的。
我回家在最短的时间内我把资料准备好，可以在德达医院进行胸腹主手术了！在庆幸的同时难免有紧张和胆怯，毕竟这是一场大手术，是生与死之间的较量，刚好孩子差几天就生日了，我想陪孩子过完生日再入院手术，因为我怕再也没有机会赔孩子过生日了……
带着活着回去与家人团聚的愿望，我再次来到上海德达医院，住院的相关事宜马凡关爱中心在我来之前就帮我安排好了，手续很快办理好，工作人员帮我办好住院手续就带我到住院部做交接工作，德达的服务真的非常细心周到。这里的住院部不是传统医院的那种病房，而是客房，给人的感觉就像住酒店，就像在疗养。
住院后经过十来天的检查调理，各项指标控制在正常范围内，医生告诉我大概的手术时间，都是妻子为我忙前忙后无怨无悔。一个弱弱的小女子嫁给我后我没给她带去多少幸福，反而一次又一次给她带来灾难性地打击，硬生生把她逼成了一个女汉子，把生活中一切重担都压在她一个人身上，我真为她心疼。有一天我问她：“你嫁给我后悔过没？”她立马说：“没，要是后悔早跑了，还陪你这么久？你得挺过来，我等着你陪我慢慢变老呢。”听到这话我的眼泪控制不住涌出来，这就患难夫妻见真情吧，感恩遇见，感谢你的不离不弃！
终于等到手术，是孙院长亲自为我手术的，还有俩位我入院后认识的简医生与彭医生，个个身怀绝技，医术精湛。经过9个小时的奋战，我的手术顺利完成了，我很快被转入重症监护室。胸腹主大血管置换手术最难处理的是止血问题，听妻子说手术完成后彭医生一直留在重症监护室盯着监护室的医械，直到一切数据都恢复到正常值才离开，而他离开重症监护室时已经是第二天的早上8点半了，前后近二十个小时！这么有大爱，有责任感的医生让我们由衷地敬佩与感激！
想着自己活过来了，可以见到自己的亲人时，我再大的痛苦都可忍受，好在有医生、护士的精心护理和家人的鼓励，我的状态一天比一天好，转到了普通病房，很快达到了出院标准可以回家休养。
回家后在妻子的照顾下，静养了几个月，便恢复了健康，如今手术已经过了四个年头了，我的身体依然很好，可以开车，可以搬一百斤的重物，和妻子做着小生意，其乐融融，活着真好！
正如孙院长在病友会上所讲，马凡这病可医可治，只要我们自己有信心，我们未来可期！
亲爱的马凡病友们，加油！让我们一起响应中心的口号：手拉手不孤独，一个朋友不掉队，不退缩、不放弃，我们笑看每一天！